сім’я,день
Далі вас чекає звичайний вихідний день однієї не зовсім звичайної сім’ї. Щоб довго вас не затримувати, рекомендуємо відразу перейти всередину посади та ознайомитися з його змістом.
Слово автору.
Мене звати Олена і мені 55 років. Моїм синам 25 і 28 років. Молодший, Павло, моя опора, допомога і найкращий чоловік у Світі. У старшого, Кістки, важка форма ДЦП. Він не може себе обслуговувати, зовсім не може ходити, говорити, але все одно – це моє сонце, яке світить і дає сили жити. Я намагаюся зробити життя Кістки радісною, наскільки це можливо, і з усіх сил намагаюся, щоб Костя не вважав себе нещасним і продовжував малювати свої дивовижні картини.
Це колаж з малюнків Кістки.
Наше чергове недільний ранок почалося так: Костя прокинувся раніше за всіх, пересунувся до самого краю канапи і тихенько промовив: «Ей». Він точно знає, як змусити мене моментально прокинутися, відштовхнутися від дивана і в стрибку зловити мого гумориста, який ось-ось «стрибай» з дивана.
(Щоб зробити цей знімок, я притримувала Костика за руку, щоб він не зісковзнув вниз головою).
Сьогодні ніхто нікуди не поспішає.
Всі побутові справи лежать на нас з Павлом, і справ багато, а нас тільки двоє. Іноді проблеми здаються безпросвітними і ми живемо, як у вирі. Але коли ми вирішили зробити один день на тиждень без проблем і турбот, жити стало легше. В цей день ми не робимо прибирання, не стираємо і нічого зазвичай не ремонтуємо. Ми відпочиваємо.
Зазвичай у цей день Павло грає на гітарі, читає книги або йде в гості до друзів. А я завжди малюю. Для мене дуже важливо знайти час – під час малювання я відпочиваю душею.
Час 9 ранку. Я вмикаю Кості телевізор і у мене є ще 15-20 хвилин. Я відриваю пошту і відповідаю на кілька листів або коментарів.
Про миття-умивання і переодягання Кістки я не пишу, це не дуже цікаво. На всі ці процедури йде хвилин 40. Потім я готую сніданок і годую Костю, тримаючи на руках. Це ще хвилин 40.
Сьогодні, як зазвичай, у нього вівсяна каша і печиво. У Кості атопічний дерматит, і тому ми вже кілька років вимушено дотримуємося дуже строгу дієту. Всю їжу я дрібню блендером і розливаю в поїльники, адже кусати і жувати самостійно Костя не може.
Одночасно я готую пельмені — сніданок ледарів.
Поки я займалася з Кісток, Павло встиг поснідати, переглянути свою пошту, поговорити з друзями і посидіти в інтернеті. Але так буває тільки у вихідний! В будні дні йому навіть телевізор дивитися ніколи. Зазвичай, поки я годую Костю, Павло приносить нам яку-небудь смішне відео з ютуба. Ми з Кісток весело сміємося і наше гарний настрій на весь день забезпечено. Сьогодні ми дивилися кумедне відео про котів, яких Костя просто обожнює.
Після сніданку я починаю збиратися в сад. Костя такий непередбачуваний, що перед поїздкою доводиться продумати абсолютно все — від одягу до медикаментів і харчування.
Після сніданку Павло йде встановлювати світильник і вентилятор в санвузол. Дрібними кроками просувається наш ремонт, який ми почали 15 років тому і ніяк не можемо завершити. З острахом думаю про те, як ми будемо міняти підлогу в нашій з Кісток кімнаті. Після заміни підлоги в коридорі я, здається, рік в себе прийти не могла – так це було довго, складно і трудомістко. Ми виявили, що під підлогою у нас ховається незрозуміла труха 45-річної давності і тому отвори в дерев’яних половицах я замазую тепер кожен рік. А поки що, раз вже прямо зараз підлога ми змінити не можемо, я прибрала все, що може збирати пил – всі килими і м’які іграшки-тренажери для рук. Я протираю підлогу в кімнаті 2 рази в день і цілий рік тримаю Костю на строгій дієті. Про тварин в будинку тепер навіть не мріємо. Є думка, що причина Костиных алергічних реакцій саме в цій стародавній скловаті під підлогою. Але сьогодні ми відпочиваємо і про ремонт я подумаю завтра».
Світильник, який повісив Павло:
Ремонт відсувається на невизначений час – всі наші сили зараз кинуті на те, щоб зібрати чергову суму на поїздку восени в санаторій. На жаль, безкоштовні путівки і лікування Кості не покладені, так як у нього діагноз «деменція», який мені так і не вдалося оскаржити, як я не старалася. Тому всі процедури, життєво необхідні Кості, ми змушені оплачувати самостійно. Ми б не впоралися без допомоги наших друзів з усього світу, які не залишають нас всі ці роки: лікування Кістки варто непідйомні для нас суми.
За всіма цими ранковими справами і турботами непомітно настав полудень. Наші збори для поїздки в сад нарешті закінчені. Можна виїжджати. З вечора у нас маринується м’ясо для шашликів. Для Кістки я приготувала гречану кашу, м’ясне харчування і печиво з магазину для дітей.
Нам потрібна вся ця гора речей. Для Кістки треба взяти все необхідне і ще купу всього про запас, на всяк випадок – раптом знадобиться. Костіна коляска в машину вже не помістилася.
Поки ми не виїхали, я розповім про наших рисовалках.
У грудні минулого року були видані листівки за малюнками Кістки, які зараз продаються в інтернет-магазині. Кілька місяців Костины «Кульбабки» там були лідерами продажів. Зараз готується до випуску Альманах художників з ДЦП «Світлі межі душ», там буде 7 Костиных малюнків.
Я потихеньку освоюю акварель. Тренуюся на кішечках.
Для живопису маслом я обладнала собі куточок на кухні. Ні, навіть не «куточок», а самий центр кухні. Вчора ввечері я приготувала для доопрацювання свою незакінчену «картинку».
Дарма приготувала, сьогодні так і не змогла знайти для неї час.
Костін сир-перекус. Я годую Костю і ми, нарешті, виїжджаємо.
Костя сидіти не може, тому ми перевозимо його лежачи. Укладаємо в машину в 2 етапи. Спочатку кладемо Костю на сидіння, а потім я оббігаю навколо машини, застрибую всередину і затаскиваю Костю на розкладене переднє сидіння.
Намагаємося укласти комфортно, але не виходить. Кості не дуже зручно, адже із-за вираженого сколіозу його голова постійно падає зі спинки сидіння. Під час поїздки я тримаю його голову на вазі або на своїх колінах.
Але все це не страшно, адже потрібно потерпіти всього п’ятнадцять хвилин дороги – і ми вже в саду.
Це наш сад-ділянка з блакитним будиночком. Ми погані садівники. Все заросло. Якщо ми приїжджаємо сюди з Кісток, то вдосталь попрацювати не виходить. Кості потрібно постійну увагу. А якщо Костя залишається вдома один, то часу на всю роботу – всього півтори години разом з дорогою. Крім полянки, у нас є грядки з морквою, буряками та картоплею.
Залишаємо Костю милуватися яблучками, а самі біжимо по справах — Павло косити траву, а я виконувати роль фотографа.
Костя щасливий! Він весело сміється над тим, як я бігаю по ділянці і роблю 100 знімків у хвилину.
А це мій тато. Йому вже 79 років і зараз сад для нього– це сенс життя. Він приїхав сюди рано вранці на таксі і дуже зрадів, що нарешті-то ми теж приїхали.
У червні папа переніс інсульт, і ми всіляко намагаємося зменшити його фізичні навантаження. Ми вмовляємо його їздити на машині, хоча він вважає, що повинен тренуватися і відразу після стаціонару ходити пішки як можна більше. Ми з Павлом все літо стійко боролися з помидорными пагонами, прополювали морквину і підгортали картоплю, які тато посадив ще в травні.
Для Кістки розкладаємо намет.
Все, будиночок готовий. Костя не може сам зігнати навіть комара, але москітні сітки є з усіх боків і тепер, теоретично, можна не хвилюватися. І все-таки, я за давньою звичкою не спускаю з Кістки очей і на всяк випадок підходжу до нього кожні 5 хвилин.
Ось такий вигляд у Кості з «будиночка».
Павло вже скосив траву і почав готувати шашлики.
Поки Павло займається обідом, я знову ловлю вдалі кадри .
Це наша теплиця з помідорами.
Буряк і морква.
Дозріли перші помідори для Кістки. Він уже спробував малину і жимолость. Я рада, що тепер Костя може їсти свої, екологічно чисті, овочі і ягоди. Фруктами і овочами з магазину його годувати не можна.
Ура, перша партія шашликів готова!
Ну-да-а-а, це дуже смачно
Костя обідає своїм улюбленим сиром і молоком. Так, крім каші я взяла на всякий випадок і сир.
Я виконую всі Костины переваги в їжі, адже при такому «різноманітності» його меню з 3-х страв цілорічно, можуть бути і капризи.
Всі ситі і задоволені, ура! Я йду до своїх квітів і малині.
Ой, я досі не показала себе? Виправляюся. Це я і мої квіти. Я їх розглядаю, вивчаю і запам’ятовую. У мене давня мрія – розкласти мольберт і помалювати квіти прямо на галявині. Але поки це не виходить. Сьогодні я теж взяла акварельні фарби і папір, але малювати ніколи. Треба бігти збирати малину і смородину.
Час біжить непомітно:
Я зібрала кошик малини, а Павло цілий глек.
Похолодало. Збираємося. Знову довго-довго збираємося, на цей раз вже додому.
Ми вдома. Терміново треба годувати Костю.
Для Кістки вечеря готова. Як звичайно, я зварила багато каші. Павло вже поїхав в магазин за продуктами. Ех, знову доведеться самій зайву кашу з’їсти. Цукерки я поклала для себе, для повного мого щастя 🙂
Костю нагодувала. Тепер мені треба приготувати швидкісний вечерю. Звертаю свою мистецьку студію і розгортаю кухню. Кидаю в сотейник заморожену буряк, солодкий перець і помідори. Дістаю з морозилки черговий пакет листкового тіста. (М’ясний фарш для борщу я дістала з морозилки ще з ранку).
Одночасно включаю мультиварку. Чекаю, коли закипить вода. Картопля і м’ясні кульки готові.
Листкове тісто розтануло. Швидко готую пиріг з малиною і печиво. Ставлю все це в духовку.
Йду до Кості.
Сьогодні ми весь день не займалися і взагалі вже дуже втомилися. Але треба продовжити досліджувати аэрокомбинезон, який ми купили кілька днів тому. Індивідуально для Кістки його пошив сам винахідник — Анатолій Филимонович. Для дитини з ДЦП, який може стояти на ногах або хоча б сидіти, це гарний винахід. Але Костя – це особливий випадок. Ми майже щодня говоримо по скайпу з А. Ф. і намагаємося знайти для Кістки оптимальне положення. Я накачиваю повітрям то одні камери, то інші або міняю натяг шнурівок. Аэрокомбинезон служить корсетом при вираженому сколіозі. Ми вирішуємо, яким чином можна полегшити Костино стан.
А поки, Костя лежить в комбінезоні з самим нещасним виглядом. Він адже хотів надіти його і одразу почати ходити. (На всіх відеороликах про аэрокомбинезон діти з ДЦП ходять самі.)
Ех, Костя-Костя, такий оптиміст і фантазер цей наш Костя!
На початку літа ми з Кісток їздили в Центр Китайської медицини і проходили курс реабілітації у доктора з Китаю. Відразу, з перших днів лікування, я помітила позитивні результати.
Досі я виявляю нові рухові можливості після лікування. Суглоби рук разработались так, що тепер можливі всі рухи в плечових і ліктьових суглобах. Наприклад, якщо раніше в ліктьовому суглобі насилу вдавалося рух «згинання-розгинання», то зараз можна виконувати кругові рухи рукою як прямий, так і зігнутою у лікті. Праву руку можна зігнути і спокійно поставити на долоньку-кулачок біля голови. Раніше він навіть не дотягувався до голови. Ногами Костя тепер «базікає» навіть лежачи.
Результати лікування втратити не можна і тому, навіть у дуже завантажені дні, ми робимо кілька вправ на физиоролле.
Всі заняття закінчено. Можна відпочити. Переодягаємося для сну. (Всі наші водні вечірні процедури знову не описую. Це дуже довго, фізично важко і не цікаво).
Тепер, після лікування в Медичному Центрі, Костя може тримати квітка навіть у лівій руці. (У Кості тетрапарез з переважним ураженням лівої сторони).
Час:
Укладаю Костю спати. Посміхається моє Сонечко !
Ось так, хвилина тиші — і Костя вже спить. Сьогодні він втомився. Костя дуже чуйно спить, прокидаючись на кожен шурхіт. Я йду на кухню тихо-тихо навшпиньках, майже лечу над підлогою.
Обід готовий!
А ось і десерт. Павло купив молочні продукти та морозиво. Прощай, моя дієта 🙂
Наш вихідний день закінчений. Ми з Павлом розходимося по кімнатах. Павло йде додивлятися фільм, а я зайду в інтернет і ляжу спати.
Звідси
