Вихідний день особливої сімї (53 фото)

16

сім’я,день
Далі вас чекає звичайний вихідний день однієї не зовсім звичайної сім’ї. Щоб довго вас не затримувати, рекомендуємо відразу перейти всередину посади та ознайомитися з його змістом.

Слово автору.

Мене звати Олена і мені 55 років. Моїм синам 25 і 28 років. Молодший, Павло, моя опора, допомога і найкращий чоловік у Світі. У старшого, Кістки, важка форма ДЦП. Він не може себе обслуговувати, зовсім не може ходити, говорити, але все одно – це моє сонце, яке світить і дає сили жити. Я намагаюся зробити життя Кістки радісною, наскільки це можливо, і з усіх сил намагаюся, щоб Костя не вважав себе нещасним і продовжував малювати свої дивовижні картини.

Це колаж з малюнків Кістки.

Наше чергове недільний ранок почалося так: Костя прокинувся раніше за всіх, пересунувся до самого краю канапи і тихенько промовив: «Ей». Він точно знає, як змусити мене моментально прокинутися, відштовхнутися від дивана і в стрибку зловити мого гумориста, який ось-ось «стрибай» з дивана.
(Щоб зробити цей знімок, я притримувала Костика за руку, щоб він не зісковзнув вниз головою).

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Сьогодні ніхто нікуди не поспішає.
Всі побутові справи лежать на нас з Павлом, і справ багато, а нас тільки двоє. Іноді проблеми здаються безпросвітними і ми живемо, як у вирі. Але коли ми вирішили зробити один день на тиждень без проблем і турбот, жити стало легше. В цей день ми не робимо прибирання, не стираємо і нічого зазвичай не ремонтуємо. Ми відпочиваємо.
Зазвичай у цей день Павло грає на гітарі, читає книги або йде в гості до друзів. А я завжди малюю. Для мене дуже важливо знайти час – під час малювання я відпочиваю душею.
Час 9 ранку. Я вмикаю Кості телевізор і у мене є ще 15-20 хвилин. Я відриваю пошту і відповідаю на кілька листів або коментарів.
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Про миття-умивання і переодягання Кістки я не пишу, це не дуже цікаво. На всі ці процедури йде хвилин 40. Потім я готую сніданок і годую Костю, тримаючи на руках. Це ще хвилин 40.
Сьогодні, як зазвичай, у нього вівсяна каша і печиво. У Кості атопічний дерматит, і тому ми вже кілька років вимушено дотримуємося дуже строгу дієту. Всю їжу я дрібню блендером і розливаю в поїльники, адже кусати і жувати самостійно Костя не може.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Одночасно я готую пельмені — сніданок ледарів.
Поки я займалася з Кісток, Павло встиг поснідати, переглянути свою пошту, поговорити з друзями і посидіти в інтернеті. Але так буває тільки у вихідний! В будні дні йому навіть телевізор дивитися ніколи. Зазвичай, поки я годую Костю, Павло приносить нам яку-небудь смішне відео з ютуба. Ми з Кісток весело сміємося і наше гарний настрій на весь день забезпечено. Сьогодні ми дивилися кумедне відео про котів, яких Костя просто обожнює.
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Після сніданку я починаю збиратися в сад. Костя такий непередбачуваний, що перед поїздкою доводиться продумати абсолютно все — від одягу до медикаментів і харчування.
Після сніданку Павло йде встановлювати світильник і вентилятор в санвузол. Дрібними кроками просувається наш ремонт, який ми почали 15 років тому і ніяк не можемо завершити. З острахом думаю про те, як ми будемо міняти підлогу в нашій з Кісток кімнаті. Після заміни підлоги в коридорі я, здається, рік в себе прийти не могла – так це було довго, складно і трудомістко. Ми виявили, що під підлогою у нас ховається незрозуміла труха 45-річної давності і тому отвори в дерев’яних половицах я замазую тепер кожен рік. А поки що, раз вже прямо зараз підлога ми змінити не можемо, я прибрала все, що може збирати пил – всі килими і м’які іграшки-тренажери для рук. Я протираю підлогу в кімнаті 2 рази в день і цілий рік тримаю Костю на строгій дієті. Про тварин в будинку тепер навіть не мріємо. Є думка, що причина Костиных алергічних реакцій саме в цій стародавній скловаті під підлогою. Але сьогодні ми відпочиваємо і про ремонт я подумаю завтра».
Світильник, який повісив Павло:

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ремонт відсувається на невизначений час – всі наші сили зараз кинуті на те, щоб зібрати чергову суму на поїздку восени в санаторій. На жаль, безкоштовні путівки і лікування Кості не покладені, так як у нього діагноз «деменція», який мені так і не вдалося оскаржити, як я не старалася. Тому всі процедури, життєво необхідні Кості, ми змушені оплачувати самостійно. Ми б не впоралися без допомоги наших друзів з усього світу, які не залишають нас всі ці роки: лікування Кістки варто непідйомні для нас суми.

За всіма цими ранковими справами і турботами непомітно настав полудень. Наші збори для поїздки в сад нарешті закінчені. Можна виїжджати. З вечора у нас маринується м’ясо для шашликів. Для Кістки я приготувала гречану кашу, м’ясне харчування і печиво з магазину для дітей.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Нам потрібна вся ця гора речей. Для Кістки треба взяти все необхідне і ще купу всього про запас, на всяк випадок – раптом знадобиться. Костіна коляска в машину вже не помістилася.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Поки ми не виїхали, я розповім про наших рисовалках.
У грудні минулого року були видані листівки за малюнками Кістки, які зараз продаються в інтернет-магазині. Кілька місяців Костины «Кульбабки» там були лідерами продажів. Зараз готується до випуску Альманах художників з ДЦП «Світлі межі душ», там буде 7 Костиных малюнків.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Я потихеньку освоюю акварель. Тренуюся на кішечках.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Для живопису маслом я обладнала собі куточок на кухні. Ні, навіть не «куточок», а самий центр кухні. Вчора ввечері я приготувала для доопрацювання свою незакінчену «картинку».
Дарма приготувала, сьогодні так і не змогла знайти для неї час.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Костін сир-перекус. Я годую Костю і ми, нарешті, виїжджаємо.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Костя сидіти не може, тому ми перевозимо його лежачи. Укладаємо в машину в 2 етапи. Спочатку кладемо Костю на сидіння, а потім я оббігаю навколо машини, застрибую всередину і затаскиваю Костю на розкладене переднє сидіння.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Намагаємося укласти комфортно, але не виходить. Кості не дуже зручно, адже із-за вираженого сколіозу його голова постійно падає зі спинки сидіння. Під час поїздки я тримаю його голову на вазі або на своїх колінах.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Але все це не страшно, адже потрібно потерпіти всього п’ятнадцять хвилин дороги – і ми вже в саду.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Це наш сад-ділянка з блакитним будиночком. Ми погані садівники. Все заросло. Якщо ми приїжджаємо сюди з Кісток, то вдосталь попрацювати не виходить. Кості потрібно постійну увагу. А якщо Костя залишається вдома один, то часу на всю роботу – всього півтори години разом з дорогою. Крім полянки, у нас є грядки з морквою, буряками та картоплею.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Залишаємо Костю милуватися яблучками, а самі біжимо по справах — Павло косити траву, а я виконувати роль фотографа.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Костя щасливий! Він весело сміється над тим, як я бігаю по ділянці і роблю 100 знімків у хвилину.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

А це мій тато. Йому вже 79 років і зараз сад для нього– це сенс життя. Він приїхав сюди рано вранці на таксі і дуже зрадів, що нарешті-то ми теж приїхали.
У червні папа переніс інсульт, і ми всіляко намагаємося зменшити його фізичні навантаження. Ми вмовляємо його їздити на машині, хоча він вважає, що повинен тренуватися і відразу після стаціонару ходити пішки як можна більше. Ми з Павлом все літо стійко боролися з помидорными пагонами, прополювали морквину і підгортали картоплю, які тато посадив ще в травні.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Для Кістки розкладаємо намет.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Все, будиночок готовий. Костя не може сам зігнати навіть комара, але москітні сітки є з усіх боків і тепер, теоретично, можна не хвилюватися. І все-таки, я за давньою звичкою не спускаю з Кістки очей і на всяк випадок підходжу до нього кожні 5 хвилин.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ось такий вигляд у Кості з «будиночка».

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Павло вже скосив траву і почав готувати шашлики.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Поки Павло займається обідом, я знову ловлю вдалі кадри .
Це наша теплиця з помідорами.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Буряк і морква.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Дозріли перші помідори для Кістки. Він уже спробував малину і жимолость. Я рада, що тепер Костя може їсти свої, екологічно чисті, овочі і ягоди. Фруктами і овочами з магазину його годувати не можна.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)
Вихідний день особливої сімї (53 фото)
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ура, перша партія шашликів готова!

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ну-да-а-а, це дуже смачно

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Костя обідає своїм улюбленим сиром і молоком. Так, крім каші я взяла на всякий випадок і сир.
Я виконую всі Костины переваги в їжі, адже при такому «різноманітності» його меню з 3-х страв цілорічно, можуть бути і капризи.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Всі ситі і задоволені, ура! Я йду до своїх квітів і малині.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ой, я досі не показала себе? Виправляюся. Це я і мої квіти. Я їх розглядаю, вивчаю і запам’ятовую. У мене давня мрія – розкласти мольберт і помалювати квіти прямо на галявині. Але поки це не виходить. Сьогодні я теж взяла акварельні фарби і папір, але малювати ніколи. Треба бігти збирати малину і смородину.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Час біжить непомітно:

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Я зібрала кошик малини, а Павло цілий глек.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Похолодало. Збираємося. Знову довго-довго збираємося, на цей раз вже додому.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ми вдома. Терміново треба годувати Костю.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Для Кістки вечеря готова. Як звичайно, я зварила багато каші. Павло вже поїхав в магазин за продуктами. Ех, знову доведеться самій зайву кашу з’їсти. Цукерки я поклала для себе, для повного мого щастя 🙂

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Костю нагодувала. Тепер мені треба приготувати швидкісний вечерю. Звертаю свою мистецьку студію і розгортаю кухню. Кидаю в сотейник заморожену буряк, солодкий перець і помідори. Дістаю з морозилки черговий пакет листкового тіста. (М’ясний фарш для борщу я дістала з морозилки ще з ранку).

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Одночасно включаю мультиварку. Чекаю, коли закипить вода. Картопля і м’ясні кульки готові.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Листкове тісто розтануло. Швидко готую пиріг з малиною і печиво. Ставлю все це в духовку.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Йду до Кості.
Сьогодні ми весь день не займалися і взагалі вже дуже втомилися. Але треба продовжити досліджувати аэрокомбинезон, який ми купили кілька днів тому. Індивідуально для Кістки його пошив сам винахідник — Анатолій Филимонович. Для дитини з ДЦП, який може стояти на ногах або хоча б сидіти, це гарний винахід. Але Костя – це особливий випадок. Ми майже щодня говоримо по скайпу з А. Ф. і намагаємося знайти для Кістки оптимальне положення. Я накачиваю повітрям то одні камери, то інші або міняю натяг шнурівок. Аэрокомбинезон служить корсетом при вираженому сколіозі. Ми вирішуємо, яким чином можна полегшити Костино стан.
А поки, Костя лежить в комбінезоні з самим нещасним виглядом. Він адже хотів надіти його і одразу почати ходити. (На всіх відеороликах про аэрокомбинезон діти з ДЦП ходять самі.)
Ех, Костя-Костя, такий оптиміст і фантазер цей наш Костя!

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

На початку літа ми з Кісток їздили в Центр Китайської медицини і проходили курс реабілітації у доктора з Китаю. Відразу, з перших днів лікування, я помітила позитивні результати.
Досі я виявляю нові рухові можливості після лікування. Суглоби рук разработались так, що тепер можливі всі рухи в плечових і ліктьових суглобах. Наприклад, якщо раніше в ліктьовому суглобі насилу вдавалося рух «згинання-розгинання», то зараз можна виконувати кругові рухи рукою як прямий, так і зігнутою у лікті. Праву руку можна зігнути і спокійно поставити на долоньку-кулачок біля голови. Раніше він навіть не дотягувався до голови. Ногами Костя тепер «базікає» навіть лежачи.
Результати лікування втратити не можна і тому, навіть у дуже завантажені дні, ми робимо кілька вправ на физиоролле.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Всі заняття закінчено. Можна відпочити. Переодягаємося для сну. (Всі наші водні вечірні процедури знову не описую. Це дуже довго, фізично важко і не цікаво).
Тепер, після лікування в Медичному Центрі, Костя може тримати квітка навіть у лівій руці. (У Кості тетрапарез з переважним ураженням лівої сторони).

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Час:

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Укладаю Костю спати. Посміхається моє Сонечко !

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Ось так, хвилина тиші — і Костя вже спить. Сьогодні він втомився. Костя дуже чуйно спить, прокидаючись на кожен шурхіт. Я йду на кухню тихо-тихо навшпиньках, майже лечу над підлогою.

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Обід готовий!

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Вихідний день особливої сімї (53 фото)
Вихідний день особливої сімї (53 фото)

А ось і десерт. Павло купив молочні продукти та морозиво. Прощай, моя дієта 🙂

Вихідний день особливої сімї (53 фото)

Наш вихідний день закінчений. Ми з Павлом розходимося по кімнатах. Павло йде додивлятися фільм, а я зайду в інтернет і ляжу спати.

Звідси